Mail’den DMD Hastalığıyla mücadele eden ailelerin kurduğu derneğin gönderdiği mesaj.
Bizler DMD kas hastası çocukların aileleriyiz.
Ülkemizde 5 bin çocuk yaşamı tehdit eden bu hastalıkla mücadele ediyor.
Dmd 3 yaşında yürüme zorluğu 10 yaşında yürüme kaybı 15 yaşında kollarda güçsüzlük 20 yaşlarında kalp ve solunum kaslarının etkilenmesiyle yaşam kaybına neden olan genetik kas erimesi hastalığıdır.
DMD için tedavi şu an yok , yurt dışında gen tedavisi ve ilaç denemeleri son aşamadadır. Ancak bu çalışmalar ABD ve Avrupa odaklı yürümekte ülkemizde konuda uzman doktorlara hastalığın tedavisi için gerekli teknik ortam sağlanmamaktadır. Diğer hastalıklardan da biliyoruz ki tedavi yurt dışında gelişmiş ülkemiz bu ilaç tedavilerine yüksek maliyetler ödemek zorunda kalmıştır.
Derneğimiz,
1-İlaç denemelerinin ülkemize gelmesi,
2-Dmd hastası çocuklarımız için tam teşekküllü teşhis tedavi merkezlerinin açılması,
3-Çocuklarımızın okul hastane ve günlük yaşamdaki sorunlarının çözümü için çalışma yürütmektedir.
DMD’nin otizm, lösemi,Down sendromu gibi farkındalık oluşması çocukların yaşadığı sorunların gündeme gelmesi, sorunların çözümü,çocukların ve ailelerin acısını paylaşmak adına önemli olduğunu düşünüyoruz.
